Bielefeld, 03.01.2011

Betroffene Patienten klagen über Unverständnis, behandelnde Ärzte sind ratlos: das Informationsdefizit über das Post-Polio-Syndrom unter Medizinern ist erheblich - zu weiten Teilen jedoch hausgemacht. Dr. med. Peter Brauer, Mitglied im Ärztlichen Beirat des Bundesverbandes POLIO-Selbsthilfe e.V., gibt eine Situationsanalyse - und fordert ein bundesweit interdisziplinäres Ärztenetzwerk mit Polio-Kompetenz.

Mediziner beklagen immer wieder den Zustand, dass es keine bzw. zu wenige aktuelle Forschungsergebnisse zum Krankheitsbild Post-Polio-Syndrom gibt. Einige von ihnen ziehen dazu sogar die Existenz dieser Polio-Spätfolgen in Zweifel. Andererseits tragen sie selbst jedoch nichts zur Änderung des von ihnen beklagten Missstandes bei.

Vor allen Dingen trifft dies auf jene Standesvertreter zu, die mit Patienten aus dem Kreis der Polio-Überlebenden konfrontiert werden. Den Universitäten als Stätten von Wissenschaft und Forschung muss allerdings in dieser Beziehung ebenfalls der Vorwurf der Nichtbeachtung gemacht werden.

Denn es ist nicht so, dass es keine fundierten Arbeiten zum Thema Post-Polio-Syndrom gäbe. Die Ausflüchte des angesprochenen Personenkreises und der genannten Institutionen offenbaren eher eine Art voreingenommener Inflexibilität, diese Wissenslücken mit durchaus vorhandenen spezifischen Informationen aufzufüllen. Hinzu kommt eine nicht zu unterschätzende Überheblichkeit hinsichtlich der Aktualität der einmal „in grauer Vorzeit“ erworbenen und sich verbreitet zäh haltenden, jedoch überkommenen Kenntnisse.

Veraltetes Wissen trifft auf Kenntnismangel

Wer die Bezeichnung Post-Polio-Syndrom hört, hat, wenn überhaupt, das Bild der direkten primären wie sekundären Folgen einer Poliomyelitis-Erkrankung vor Augen. Das hat fatale Folgen für die Beurteilung der tertiären oder Spätfolgen. Einmal ist das Grundwissen zur Polio-Infektion und ihrer Verläufe heute in vielen Dingen revisions- bzw. ergänzungsbedürftig, zum anderen ist es oft erst gar nicht vorhanden, weil die Erkrankung dank erfolgreicher Impftätigkeit in unseren Breiten ausgestorben ist und die Lehre in Verkennung der späten Auswirkungen die diesbezügliche Informationsvermittlung, wenn überhaupt, regelmäßig in wenigen Nebensätzen abtut.

Wir müssen gegenwärtig eigentlich mehr über die Polio-Infektion wissen als zu Zeiten der Epidemien. Dazu tragen ganz wesentlich die Erkenntnisse über das Krankheitsbild Post-Polio-Syndrom bei. Ohne diese gedankliche Rückkopplung allerdings ist wiederum auch die Spätfolge nicht zu verstehen und nicht richtig einzuschätzen. Die einschlägige wissenschaftliche Literatur kommt überwiegend aus dem angloamerikanischen Sprachraum, was sich für Deutschland als zusätzliche Hürde erweist. Ihre Selektion durch hiesige Mediziner folgt den eingefahrenen Gleisen alter Vorstellungen. Abweichende wichtige Veröffentlichungen werden gar nicht erst gelesen.

„Ältere“ Artikel fallen allein aus Gründen der Datierung der Nichtbeachtung anheim, obwohl ihre klinischen, paraklinischen wie experimentellen Ergebnisse nach wie vor Gültigkeit haben. So gerät viel Wissen in Vergessenheit. Dieser Zustand wird durch die meisten medizinischen Fachzeitschriften vor dem gleichen Hintergrund konserviert. Die Mehrzahl der ärztlichen Standesorganisationen ist thematisch bisher äußerst desinteressiert. Ihre Fortbildungsveranstaltungen lassen diesen Sektor absolut vermissen. Vergessen wird, dass die Mediziner hier die Aufgabe einer Interessenvertretung für die Patienten haben.

Die Probleme der Diagnose Post-Polio-Syndrom liegen weniger in der Erkrankung selbst als in der Unwissenheit von Diagnostikern und Therapeuten. So sich betroffene Patienten selber zu ihrem Krankheitsbild kundig machen, stoßen sie extrem häufig auf eine ablehnende Haltung bei den von ihnen konsultierten Ärzten, deren Kooperationsmangel teils einer uneingestandenen Unsicherheit wie auch teils einer gewissen Selbstüberschätzung entspringt.

Informationsdefizite bei Professionellen systematisch abbauen

Solange aber die Mediziner sich nicht aus dieser Bewegungsstarre lösen, können auch alle von deren Informationen abhängigen medizinischen und sozialmedizinischen Folgeinstitutionen mit ihrer Tätigkeit nicht zum Wohle der Polio-Überlebenden in angemessener Weise beitragen. Die Polio-Selbsthilfeorganisationen versuchen unter erheblichem Kraftaufwand, die Informationsdefizite bei Patienten wie Medizinern zu verringern. Ihre handfeste Argumentation wird ihnen häufig allerdings als emotionalisierte, spekulativ überhöhte, hypothetische Darstellung angelastet. Politisch gesehen haben diese Organisationen das Stadium der Alibifunktion auch noch immer nicht verlassen dürfen, wenngleich ihre Aktivitäten an der Basis durchaus Erfolge zeitigen. Die Selbsthilfe entstand aus der Not professionellen Unvermögens - die Professionalität kann dies jedoch nicht ersetzen.

Eine adäquate medizinische Versorgung ist derzeit das Hauptanliegen der Post-Polio-Syndrom-Patienten. Notwendige Voraussetzung dafür ist in erster Linie der Wissenserwerb zum Krankheitsbild durch die Mediziner. Vordringlich ist das eine Aufgabe der ärztlichen Standesorganisation. Ärztekammern im Rahmen ihrer Fortbildungstätigkeit, gefolgt von den Universitäten bei der studentischen Ausbildung. Angesprochen fühlen sollten sich auch die Verlage bzw. Redaktionen der fachmedizinischen Zeitschriften.

Die Informationsvermittlung kann nicht allein auf den Schultern der Selbsthilfeverbände ruhen, weil sie von dort nicht zwangsläufig die Ärzte erreicht und überdies leicht übergangen werden kann. Nur unter diesem Aspekt hat die Polio-Spätfolge die Chance auf eine gesundheitspolitische Emanzipation. Davon aber hängen die gesamte gesundheitliche und soziale Situation, ja die Lebensqualität der Polio-Überlebenden ab. Medizinische Forschung auf diesem Gebiet kann in einer vertretbaren Zeitspanne nichts zur Verbesserung der augenblicklichen Lage der betroffenen Patienten beitragen, zumal die darin involvierten Mediziner selbst überwiegend nicht umfassend genug über einschlägige Kenntnisse verfügen. Darüber hinaus liegen Anerkennung sowie Praxiseinführung von Forschungsergebnissen in der Zukunft, also bedarf es einer sofortigen Änderung mit Hilfe der bereits vorhandenen Möglichkeiten.

Nicht auf die Forschung warten -
aus den Krankheitsbildern lernen

Neben der Aneignung und Auswertung vorhandenen Wissens sind die Krankheitsbilder der betreuten Patienten möglichst akribisch auszuwerten. Die polymorphe Differenziertheit des individuellen Geschehens beim Post-Polio-Syndrom erlaubt nur eine vorsichtige Verallgemeinerung im Sinne einer auf wenige Fakten zurück zu führenden symptomatischen Vergleichbarkeit. Deshalb sind Kasuistiken ein entscheidender Beitrag zur Erstellung eines Gesamtbildes. Gruppenstudien allein haben bei aller Notwendigkeit nur zu oft zu Interpretationsunsicherheiten geführt, was in der Regel auch durch einen spezifischen Kenntnismangel mit bedingt war.

Folgende wichtige Fakten sind für ein grundlegendes Verständnis von Poliomyelitis und Post-Polio-Syndrom unabdingbar:

• Eine Poliomyelitis ist keine Kinderlähmung, sondern eine Menschenlähmung

• Eine Poliomyelitis ist keine Poliomyelitis, sondern mit Einschränkung eine Polio-Encephalo-Myelitis

• Eine Poliomyelitis ist fast immer eine Polio-Encephalo-Myelitis, nie eine Polio-Myelitis allein, aber in unbekannter Häufigkeit nur eine Polio-Encephalitis

• Nur 1 % der Poliomyelitis-Infektionen führt zur spezifischen Poliomyelitis-Erkrankung mit Lähmungen

• Eine Poliomyelitis-Infektion, nicht nur die Poliomyelitis-Erkrankung, hinterlässt stets Schäden im Gehirn und meistens im Rückenmark

• 99 % der Poliomyelitis-Schäden nach einer Poliomyelitis-Infektion sind klinisch unterschwellig

• Alle Poliomyelitis-Schäden können zum Post-Polio-Syndrom führen

• Poliomyelitis-Schäden betreffen nicht nur die Alpha-Motoneuronen

• Das Post-Polio-Syndrom ist ein degeneratives Versagen der absolut und relativ überlasteten restierenden vorgeschädigten sowie gesunden Neurone in Gehirn und Rückenmark

• Poliomyelitis-Schäden sind Strukturschäden, als solche inkurabel und nur symptomatisch zu therapieren

Wenngleich die Informationsaktivitäten wesentlicher Bestandteil der POLIO-Selbsthilfe e.V. sind, kommt doch den Bemühungen zur Schaffung eines bundesweiten interdisziplinären Ärztenetzwerkes mit Polio-Kompetenz erhebliche Bedeutung zu. Zum Glück gibt es Ärzte, die sich relativ unvoreingenommen mit den Problemen der Polio-Überlebenden auseinandersetzen. Leider sind es immer noch zu wenige. Doch auf diesem Wege allein ist der entscheidende Fortschritt nicht zu erzielen.

Dr. med. Peter Brauer

Mitglied im Ärztlichen Beirat des Bundesverbandes POLIO-Selbsthilfe e.V.