POLIO Selbsthilfe e. V.Aktuelles

Seit dem 08.12.2023Auflösung der POLIO Selbsthilfe e.V.

Liebe Mitglieder und Interessenten,

Alters- und krankheitsbedingt müssen wir nun unseren Verein auflösen, da sich keine Nachfolger für die notwendige ehrenamtliche Arbeit fanden.

Daher befindet sich die POLIO Selbsthilfe e.V. seit 8.12.2023 in Auflösung (Liquidation).

Für die Unterstützung während der vielen Jahre bedanken wir uns herzlich.

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Wichtiger HinweisAktuell keine L-Carnitin Bestellung möglich

Wegen Lieferproblemen der Versandapotheke ist eine L-Carnitin Bestellung aktuell nicht möglich.

Vielen Dank für Ihr Verständnis.

 

Wichtiger HinweisErkrankung in der Geschäfts- und Beratungsstelle

Zurzeit kann wegen Erkrankung in der Geschäfts- und Beratungsstelle keine persönliche Beratung erfolgen.

Vielen Dank für Ihr Verständnis.

 

POLIO Selbsthilfe e. V.Informationen zur Corona-Pandemie / COVID-19 Impfung

Viele unserer poliobetroffenen Mitglieder sind inzwischen aufgrund der Vielzahl verschiedenster Meldungen zu Corona-Infektionen/Mutationen und Impfungen stark verunsichert. Sie fragen sich, ob Spätfolgen der Kinderlähmung oder das Post-Polio-Syndrom ein besonderes Erkrankungs- oder Impfrisiko darstellen.

Wir haben Ihnen deshalb im Anhang verlässliche Info-Links bereitgestellt, verweisen aber insbesondere auch darauf, dass evtl. Spätfolgen der Kinderlähmung oder das Post-Polio-Syndrom und weitere Erkrankungen aufgrund jetziger unterschiedlichster individueller Ausprägung mit dem behandelnden Arzt bzw. Impfarzt besprochen werden müssen.

Verlässliche Informationen zur Corona-Schutzimpfung finden Sie unter https://www.infektionsschutz.de, bereitgestellt von der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BZgA). Sowie COVID-19 Informationen unter https://www.rki.de, bereitgestellt vom Robert Koch-Institut.

Weitere verständlich aufbereitete Informationen:

Das Post-Polio-SyndromWerden Sie Mitglied in der POLIO Selbsthilfe e. V.

Viele Poliomyelitis (Kinderlähmung) Betroffene mussten eine jahrelange Odyssey bis zur Diagnose des Post Polio Syndroms durchmachen. Betroffene Patienten und Ärzte konnten die Krankheitssymptome nicht der früheren Kinderlähmung zuordnen. Krankenkassen, medizinische Dienste, Rehabilitationszentren, Versorgungs- und Gesundheitsämter kannten das Post-Polio-Syndrom einfach nicht. Das trieb mich an, selbst die Ärmel hochzukrempeln und mich für Verbesserungen zu engagieren.

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Neue Notfallkarte für unsere Mitglieder

Am 19. Mai 2001 gründete Karola Rengis die erste Poliopatienten-Selbsthilfegruppe in Bielefeld / Ostwestfalen-Lippe. Hieraus entstand der „Bundesverband POLIO Selbsthilfe e.V.“ mit der Beratungs- und Geschäftsstelle in Bielefeld.

Den zahlreichen Verbesserungen der Versorgungssituation der Poliopatienten wollen wir im Jubiläumsjahr 2016 unter anderem mit der Ausgabe einer graphisch und inhaltlich verbesserten „Notfallkarte“ an unsere Mitglieder eine wichtige Unterstützung folgen lassen, da die bisherigen Muster bei den Ärzten, insbesondere den Anästhesisten, nicht die notwendige Beachtung gefunden haben.

Neue BroschüreArzneimitteltherapie bei Poliospätfolgen und Post-Polio-Syndrom

Unsere neue Broschüre zum Thema: "Arzneimitteltherapie bei Poliospätfolgen und Post-Polio-Syndrom" steht nun allen Mitgliedern der POLIO Selbsthilfe e. V. zur Verfügung.

Die Broschüre kann über unseren Kontaktbereich bei der Beratungsstelle des Bundesverbandes der POLIO Selbsthilfe e. V. in Bielefeld bezogen werden.

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Liebe Mitglieder,
ich darf Sie herzlich zur satzungsgemäßen Mitgliederversammlung (MV) der POLIO Selbsthilfe e. V. einladen.

Datum: 27. April 2019

Vor Beginn der Mitgliederversammlung haben Sie die Möglichkeit von 10:00 bis 12:00 Uhr an einer Hilfsmittelvorführung zu den Themen maß gefertigte Aktivrollstühle, Rollstuhlzuggeräte sowie Zusatzantrieb „Yomper“ teilzunehmen.

Referent: Herr Alex Herwarth (Max Mobility GmbH)

Die gesetzlichen Krankenkassen müssen zeitnah über Leistungsanträge entscheiden.

Binnen drei Wochen müssen sie zumindest eine Zwischenantwort geben, wie am Dienstag das Bundessozialgericht (BSG) in Kassel entschied. Tun sie dies nicht, gilt der Leistungsantrag als "fiktiv genehmigt". (Az: B 1 KR 25/15 R).

Weitere Informationen in unserem POLIOzin Heft Nr. 22.