Wie alles begann → Die POLIO Selbsthilfe e. V. stellt sich vor

Über Karola Rengis und die Gründung der POLIO Selbsthilfe e. V.

In meinem 2. Lebensjahr, 1953, erkrankte ich an Kinderlähmung (Poliomyelitis). Nach einem neunmonatigen Aufenthalt durfte ich das Krankenhaus mit einem Gehapparat und orthopädischem Schuhwerk verlassen. Zurück blieben später die Lähmung des rechten Oberschenkels und eine Beinverkürzung. Mein Leben habe ich fortan mit leichter Gehbehinderung gemeistert. Heute bin ich verheiratet und habe vier Kinder. Weder privat noch beruflich als Versicherungskauffrau habe ich mich selbst eingeschränkt noch besonders geschont.

Anfang der 90er Jahre kamen erste gesundheitliche Verschlechterungen. Meine Gehstrecken wurden merklich kürzer, die Einschränkungen im Alltag nahmen zu. Es folgten für mich 10 leidvolle Jahre, in denen mir kein Arzt helfen konnte. Niemand brachte damals die gravierenden, muskulären Veränderungen mit der durchgemachten Kinderlähmung in Verbindung.

Äußerst verzweifelt erhielt ich Ende 1999 zufällig einen Hinweis auf das Post-Polio-Syndrom. Es war wie ein Befreiungsschlag. Endlich wusste ich, was mit mir geschah, und ich konnte mich um eine geeignete Therapie kümmern.

Diese schlimme Erfahrung hat mich nicht ruhen lassen, denn so wie mir musste es vielen anderen auch ergehen. Ich gründete daher 2001 in Bielefeld die erste Selbsthilfegruppe für Kinderlähmungserkrankte in Westfalen/Lippe. Nachdem die Presse ausführlich berichtete, erhielt die Gruppe einen großen Zulauf von Menschen, die die gleichen Erfahrungen wie ich gemacht hatten.

Betroffene Patienten und Ärzte konnten die Krankheitssymptome nicht der durchgemachten Kinderlähmung zuordnen. Krankenkassen, medizinische Dienste, Rehabilitationszentren, Versorgungs- und Gesundheitsämter kannten das Post-Polio-Syndrom einfach nicht. Das trieb mich an, selbst die Ärmel hochzukrempeln und mich für Verbesserungen zu engagieren.

Kontinuierliche Entwicklung und Erfolge

Unsere Gruppe wuchs kontinuierlich. Ich fand persönliche Hilfe bei der örtlichen Selbsthilfekontaktstelle und der Kassenärztlichen Vereinigung. In Folge gelang es mir, Menschen in den verschiedensten, gesundheitsbezogenen Institutionen für unsere Sache zu interessieren und in einem regionalen Netzwerk zusammenzuführen.

Im Kooperationshandbuch „Leitfaden für Ärzte, Psychotherapeuten und Selbsthilfe“ des Zentralinstitutes für die Kassenärztliche Vereinigung in der Bundesrepublik Deutschland wurde diese regionale Polio-Netzwerkgründung als bundesweit erstes „Pilotprojekt“ gewürdigt. Bereits zu unserem zweiten Polio-Tag in Nordrhein-Westfalen konnten wir positive Veränderungen in der medizinischen Versorgung Post-Polio-Betroffener präsentieren.

Sehr schnell wurden diese arbeitsaufwändigen Veränderungen unter den Patienten bekannt. Um bundesweit die erforderliche Netzwerkarbeit leisten zu können, gründeten wir am 25. Januar 2006 in Bielefeld den gemeinnützigen Verband POLIO Selbsthilfe e. V.

Nun ging es mit großen Schritten voran: Nach dem Vorbild in Bielefeld gründete ich in verschiedenen Bundesländern weitere, regionale Netzwerke, in denen die Rundumversorgung betroffener Patienten oberste Priorität hatte. So haben wir z. B. im Jahr 2007 gut 2.500 niedergelassene Ärzte im Großraum München zur Fortbildungsveranstaltung eingeladen und mit Erstinformationen zum Post-Polio-Syndrom versorgt. Inzwischen konnten wir auch bundesweit für die Beratung unserer Mitglieder ein Verzeichnis über geeignete Ärzte anlegen.

Leider gibt es kein Medikament, dass das Post-Polio-Syndrom heilt

Wir müssen unsere verbliebene Restmuskulatur durch geeignete Bewegung erhalten. Da hilft nur schonende Physiotherapie, die in kleinen Schritten (Veränderungen) den fortwährenden Verfall der Muskulatur abzumildern vermag.

2010 hat die Weltgesundheitsorganisation (WHO) das Post-Polio-Syndrom als eigenständige Erkrankung anerkannt. In den folgenden Jahren konnten in Deutschland in der medizinischen Rehabilitation viele positive Veränderungen für Patienten mit Kinderlähmungsfolgen erreicht werden.

Unser Ärztlicher Beirat und die internationale Vernetzung sowie unsere Kooperation mit Fachanwälten tragen entscheidend zu unserer durch eigene Erfahrungen gestärkten Beratungskompetenz bei.

Jetzt Mitglied werden